"Si decís cuál es la condición de tu hijo, te dicen que no hay lugar y no te aceptan si no tenés un acompañante terapéutico"

Discapacidad e Inclusión 24 de abril de 2021 Por Nicolás Montero
La conmovedora historia de una madre con autismo, que denuncia la discriminación y exclusión que sufren los niños y niñas que padecen TEA y TGD.

Una madre de dos niños con diferentes discapacidades denuncia que fueron víctimas de discriminación y que el sistema educativo y burocrático excluye a quienes no tienen los medios o no cumplen con los parámetros generales.

Taty Van Arken es madre de Joaquín y Sebastián, dos hermanos con patologías e historias de vida muy particulares pero conectadas entre sí al mismo tiempo.  

Joaquín fue diagnosticado con TEA (lo que se conoce como un trastorno del Espectro Autista) durante el año 2016, mientras que su hermano menor fue diagnosticado con TGD (conocido como un trastorno General del Desarrollo), también durante el mismo año. Además, Sebastián presenta otra condición médica paralela a su diagnóstico base, la cual se conoce como comorbilidad o morbilidad asociada, que en definitiva es otro tipo de trastorno.

Desde pequeños ambos presentaron una serie de retrasos que alteraron seriamente su desarrollo motriz e intelectual. Sebastián aprendió a caminar después de los dos años de edad, algo que el hacía de un modo pelicular, en puntas de pie, pero además no desarrollaba el habla. Tiempo después él empezó a expresarse usando neologismos, pero actualmente lo hace a través de lo que se conoce como simplificaciones en donde el niño repite las ultimas silabas de palabras sueltas que escucha.

Al contrario de lo que ocurre con su hermano, el caso de Joaquín presenta algunos matices, ya que puede afirmarse que él tuvo un mejor desarrollo motriz dentro de parámetros médicos estándar y que mantiene una mejor comunicación con su madre. Desde niño él desarrolló conductas selectivas hacia sus necesidades básicas, como también en su entorno personal; así fue que empezó a tener preferencias particulares en la comida, en sus juguetes, en su vestimenta diaria, hasta con las personas con las que se relacionaba socialmente.

Los chicos también se escolarizan de diferentes maneras y en diferentes ámbitos. Joaquín cursa el cuarto grado en  la escuela pública "Francisco de Castro", ubicada en Barrio La Loma; su hermano, en cambio, asiste a la escuela de educación especial "Dra. Carolina Tobar García", ubicada detrás de la cancha del Club Atlético Central Norte.

Cabe destacar que a pesar de transitar por estas experiencias, el camino no fue nada fácil de recorrer para Taty y sus dos hijos.

La misma madre recuerda haber sufrido serios tratos discriminativos por parte de otras instituciones, que optaban por rechazarlos y excluirlos del ámbito educativo, quitándoles la oportunidad de acceder a la educación. Aunque suene increíble en estos tiempos, les cerraban las puertas inmediatamente al mencionar la condición de alguno de ellos. ’’Todos los papás y las mamás de los chicos, con algún tipo de discapacidad, pasamos por esto en algún momento", manifestó angustiada la madre de los niños; y añadió: "si en algún instante decís cuál es la condición de tu hijo, como en el caso de Joaquín y mío, que no es algo notorio, te dicen que no hay lugar, no te aceptan si no tienes un acompañante terapéutico o en el mejor de los casos una maestra de apoyo para la parte de integración escolar’’.

Taty relató que con Sebastián tuvo una experiencia nada grata cuando el niño concurría a los tres años a un jardín privado. Allí, según contó la madre de los niños "las maestras no disponían de las herramientas pedagógicas adecuadas para responder a las necesidades educativas que a un chico con TEA se le presentan dentro de una institución escolar convencional". Claramente, el sistema educativo aún no está preparado y falta mucha capacitación.

Quizá por esto último es que Taty comenzó a participar activamente de la asociación civil "Somos TGD PADRES TEA" de la ciudad de Salta.

Cabe destacar que la asociación se encuentra conformada por un grupo de padres autoconvocados dentro de Argentina, quienes luchan colectivamente buscando mejorar la calidad de vida para sus hijos con autismo.

Para ello desde este espacio se desarrollan actividades de concientización, capacitación y talleres por una causa en común, donde ellos hacen todo por sus hijos.

Contacto

Web: https://tgd-padres.com.ar

Correo: [email protected] 

Facebook: www.facebook.com/TGDPadresTEA

Intagram: www.instagram.com/tgdpadrestea

Twitter: twitter.com/TGDPADRESTEA

 

Te puede interesar