Tiene un hijo con esclerosis tuberosa y hace años que pide una casa

Discapacidad e Inclusión 21 de junio de 2021 Por Nicolás Montero
Actualmente viven "amontonados" en un monoambiente
IPV
El titular del instituto, Gustavo Carrizo, contó en marzo que hay 20 mil carpetas pero que no todas están actualizadas

Adriana López es madre de Benjamín, un niño que, antes de nacer y a través de una ecografía, fue diagnosticado con esclerosis tuberosa  y una arritmia cardiaca.

Lo cierto es que la madre hace años que busca encontrar un mejor hogar para vivir junto a su hijo, ya que ambos se alojan en la casa de su padre, el cual es un monoambiente, que claramanete es un lugar bastante chico e incómodo para el niño.

Actualmente está separada, y desde hace cuatro años viene luchando para obtener la tenencia completa de su hijo. Cabe recordar que esto último es requisito indispensable para poder inscribirse en el IPV (Instituto Provincial de Vivienda), y con ello acceder al plan de viviendas que otorga el gobierno provincial para las personas con Discapacidad y de escasos recursos. Cabe señalar que la esclerosis tuberosa es un tipo de trastorno genético poco frecuente. Es descubierto durante la niñez y provoca que se formen tumores no cancerosos y benignos. Además es de crecimiento excesivo de tejido normal en algunas partes del cuerpo.

En el caso de Benjamín,  en el momento del parto todo se desarrolló de manera normal ,luego el niño comenzó a tener convulsiones y fue internado en  neonatología por un lapso de dos meses debido a una falta de oxigenación en el cerebro .

Cuatro meses después el neurólogo del pequeño le aconseja a Adriana viajar hasta Buenos Aires para que ella realice allí una consulta médica con neurocirujanos del hospital Garraham, para evaluar la posibilidad de operarlo, y así eliminar un tumor que habían descubierto en su cabeza.

En un principio, la opción de la operación fue descartada por los médicos, ya que consideraban que esto era demasiado riesgoso para él bebe. Luego estando allí en la clínica a el niño le realizan otro estudio médico que arroja para sorpresa de su madre unos resultados más alentadores que dejan en evidencia la nula existencia del tumor.

Adriana se emociona al recordar ese momento. Para ella fue "un verdadero milagro y un alivio" para la vida del niño y la lucha de sus padres.

Un tiempo después en Buenos Aires ella entra en contacto con una asociación civil argentina de padres de niños con esclerosis tuberosa llamada ARGET. A través de sus recomendaciones ella logra conocer al neurólogo infantil el Doctor Gabriel Martino. El especialista logró reducir la cantidad de convulsiones que tenía Benjamín en ese entonces. Actualmente es él quien lleva el control de su enfermedad.

A los tres años de edad a Benjamín le descubrieron un nuevo tumor nuevamente que había que frenar consiguiendo un medicamento de alto costo. Entonces Adriana presentó papeles en Desarrollo Social de la Nación y a través de su intervención ella logro adquirir la medicación para el niño ya que PROFE en salta no le cubrió este beneficio.

Por su parte, el equipo de Desarrollo Social brindó otros insumos para el niño, como equipamiento ortopédico (bipedestador) y hasta una silla de ruedas.

Adriana, espera poder agilizar todos los trámites burocráticos y que finalmente puedan acceder a una vivienda que les posibilite mejorar la calidad de vida de su hijo.

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